Un mes -31 días para ser exactos- lleva caminando Camila Gómez, la madre del pequeño Tomás Ross, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), une enfermedad genética y progresiva que hace que los músculos se debiliten rápidamente. La mujer inició su travesía en Ancud (Chiloé) el 28 de abril pasado con el objetivo de llegar a Santiago, específicamente al Palacio de La Moneda.
Camila decidió emprender la cruzada debido a que Tomás necesita el denominado «medicamento más caro del mundo», cuyo valor asciende a $3.500 millones, y debe ser administrado en EE.UU. cuando los pacientes tienen entre cuatro y cinco años. De ahí la premura de la madre de Tomás, ya que el pequeño cumple 6 años en octubre próximo.
Está previsto que la mujer llegue a Santiago este miércoles y que a las 13:00 horas se reúna con el Presidente de la República, Gabriel Boric. En la oportunidad, Camila entregará al Mandatario un documento en el que se proponen acciones para mejorar el sistema de acceso a los tratamientos de alto costo para enfermedades raras como la creación de un Consejo para Acceso Oportuno a Tecnologías Sanitarias de Alto Impacto Presupuestario, que inicie su funcionamiento con el caso de la terapia para la DMD.
La travesía de Camila
«Si 1 millón de personas dona $3.500 podemos costear el medicamento de Tomás», se lee en el peto amarillo que Camila ha vestido sobre su ropa desde que dejó Ancud y en el que también se ve una foto de su hijo. La mujer ha caminado durante todo este tiempo por la Ruta 5 Sur, en compañía de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne y quien tiene dos hijos con la enfermedad.
Si bien Camila ha reconocido que al principio comenzaron la caminata con mucho temor a que no fuesen tomados en cuenta, al poco tiempo se dieron cuenta de que no era así. «Esta es una Teletón en la calle. La gente se reúne, espera que nosotros pasemos, quieren hacer sus aportes», dijo la mujer en conversación con CHV Noticias.
«Logramos despertar el alma del chileno», complementó Marcos.
Y eso no es todo. Durante su caminata se les acercaban personas para apoyarlos con alimentos y bebidas, para sacarse selfies con ellos, o simplemente para abrazarlos, y darles aliento y apoyo.
Asimismo, en todo momento el grupo estuvo flanqueado por funcionarios de Carabineros, voluntarios de Bomberos, huasos a caballo y otras personas que quisieron sumarse a algunos metros o kilómetros de la caminata por Tomás.
Durante su peregrinaje, Camila y Marcos también contaron con el respaldo de Álex Ross, el padre de Tomás, quien es funcionario de Carabineros y fue parte del equipo de avanzada. Según informó hace algunos días el Diario Regional de Aysén, Álex se encargó del traslado de mochilas, la gestión de los alojamientos, la coordinación de la seguridad, y temas prácticos como la alimentación, la hidratación y masajes para los caminantes, así como también del lavado de su ropa.
Piedras en el camino
A lo largo de su travesía, Camila y Marcos no solo debieron soportar condiciones climáticas adversas como frío, lluvia y hasta granizo, sino que también intentos de fraude.
«Han tratado de meterse a su cuenta de BancoEstado. Ya la desbloqueamos una vez, volvió a pasar. No alcanzó a durar horas desbloqueda la cuenta», reveló el pasado 13 de mayo Marcos. Posteriormente, Camila aclaró que ya estaba todo solucionado.
Asimismo, en el día 25 de caminata, cuando se dirigían rumbo a Talca, la mujer reveló que estaba padeciendo algunos problemas de salud.
«Físicamente estamos más o menos, hace dos días inicié una pubalgia, así que eso me tiene un poco complicada», contó la madre de Tomás.
Desencuentros con el Minsal
El 17 de mayo, Camila se reunió con la ministra de Salud, Ximena Aguilera, en el hospital de Bulnes. En la oportunidad, la secretaria de Estado le ofreció a nombre de su cartera apoyo logístico para importar el medicamento que necesita Tomás, pero no para costearlo.
«Me ofrecían traer el medicamento a Chile pero que lo pagara yo. En realidad la oferta no me pareció adecuada, porque el dinero ya lo tengo casi reunido», explicó entonces Camila a Las Últimas Noticias.
«Ellos (Minsal) querían traer el medicamento y que se aplicara en un hospital público, en el San Borja, donde no se ha aplicado antes; yo prefiero hacerlo en un lugar donde sí tienen la experiencia», agregó.
Por su parte, Aguilera sostuvo que el medicamento que requiere Tomás no está aprobado ni registrado en Chile, y que su cartera ofreció a la madre del niño acelerar los trámites para importarlo.
«La madre ha optado por atenderse en Estados Unidos, porque le da más seguridad», explicó Aguilera.
La posición del Minsal fue ampliamente criticada, por lo que la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli, tuvo que explicar que la cartera no puede financiar el medicamento Elevidys porque «no tiene aprobación de agencias internacionales y, por ende, tampoco tiene un registro dentro del Instituto de Salud Pública (ISP)».
Las palabras de Albagli fueron cuestionadas por el ex ministro de Salud Enrique Paris, quien aseguró que el medicamento fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por su sigla en inglés) de EE.UU. en junio de 2023.
Tras ello, la subsecretaria de Salud Pública aclaró sus dichos, señalando que «esta aprobación es condicional, porque hay evidencia de seguridad del medicamento a la fecha, pero no así de efectividad clínica, entonces la aprobación no es lo mismo que una aprobación completa como otro medicamento que ya ha cumplido con todas sus fases».
«Logramos algo que parecía imposible»
El sábado 25 de mayo, la familia de Tomás anunció a través de redes sociales que finalmente habían llegado a la meta de $3.500 millones que necesitaban para comprar el medicamento, e incluso la superaron en más de $189 millones.
«Gracias a todos ustedes logramos algo que parecía imposible. Todos estos meses de bingo, rifas, festivales y fiestas costumbristas, noches enteras en que yo y mi familia hicimos milcaos, empanadas y muchas otras cosas, dieron frutos», escribió Camila en Instagram.
En la misma publicación, la mujer aclaró que seguiría caminando hasta Santiago «por el resto de los niños con Distrofia Muscular de Duchenne».
Según ha adelantado a algunos medios, tras reunirse con el Presidente Boric, Camila espera volver a Chiloé para estar con Tomás y preparar el viaje a Estados Unidos para realizar el tratamiento lo más pronto posible.
El pequeño y sus padres se dirigirán a la ciudad de Little Rock, en el estado de Arkansas, donde un equipo médico del Arkansas Children’s Hospital ya conoce el caso de Tomás y tiene todo dispuesto para iniciar la terapia Elevidys.
Fuente e imagen: Emol.com
